Attivazione di percorsi strutturati per la diagnosi e cura della vulvodinia e della neuropatia del pudendo, è stata votata all’unanimità dei presenti la mozione presentata a firma dei consiglieri regionali Vittoria Lettieri (De Luca Presidente), Valeria Ciarambino e Vincenzo Ciampi (M5S), per impegnare la Giunta regionale a:
1. Individuare un centro specializzato pubblico di riferimento in ciascuna provincia e definire il PDTA regionale.
2. Garantire in regime di extra LEA, eventualmente con linee progettuali dedicate o in analogia con quanto già attuato per la PMA, almeno nelle strutture pubbliche individuate, l’accesso alle prestazioni diagnostiche, terapeutiche e riabilitative come ad es. la riabilitazione del pavimento pelvico
3. Implementare percorsi di formazione ECM per le figure specialistiche coinvolte (urologi, neurologi, ginecologi, terapisti del dolore, psichiatri, dermatologi, gastroenterologi, proctologi, ostetriche, fisioterapisti, psicologi, nutrizionisti, medici di medicina generale)
4. Promuovere campagne di sensibilizzazione e prevenzione tramite i medici di medicina generale, i consultori familiari e le scuole secondarie
5. Attivare un registro regionale di patologia al fine di consentire lo sviluppo di studi epidemiologici e clinici.
6. Sollecitare la conferenza Stato- Regioni affinchè le suddette patologie siano inserite nei LEA.
La Vulvodinia e Neuropatia del pudendo, sindrome la cui prevalenza è stimata tra il 12 e il 16% della popolazione femminile (maggiore della fibromialgia e dell’endometriosi), che coinvolge le terminazioni nervose dei genitali esterni femminili, creando dolore e/o bruciore spontaneo o provocato, ed è sovente associata a disfunzione sessuale, problemi urinari, intestinali e/o muscolo-scheletrici, non saranno più malattie invisibili. Con questa mozione – spiega la Consigliera regionale Vittoria Lettieri – abbiamo impegnato la Regione Campania a mettere in campo una serie di iniziative e misure per l’assistenza a donne che soffrono di questa malattia, spesso fin da giovanissime, e che da anni sono costrette ad accollarsi cure e farmaci costosissimi. In Italia sono decine di migliaia le donne che, affette da questa patologia, non solo non vengono curate, ma non vengono neppure comprese, se non tacciate addirittura di essere malate psichiche. Queste persone in Campania non saranno più invisibili. Le persone affette da vulvodinia e neuropatia del pudendo hanno diritto di essere tutelate dal SSR e per tale ragione è necessario che in Campania sia attivato un percorso strutturato di diagnosi e cura.
La limitata conoscenza delle due sindromi da parte degli operatori sanitari rende ragione del grave ritardo diagnostico (in media di 4 anni e mezzo), aggravato dal considerare molte pazienti come ipocondriache o affette da problematiche psicologiche o psicosomatiche. Le neuropatie del nervo pudendo non diagnosticate e non trattate tempestivamente cronicizzano nel tempo, arrivando a causare vari tipi di inabilità. Ad oggi non esiste una cura definitiva, sono pochissimi i medici in Campania che trattano la vulvodinia e la neuropatia del pudendo, perché esse di norma non vengono inserite nei piani di studio delle Facoltà di Medicina e nelle Scuole di Specializzazione competenti, né nei programmi di formazione continua (ECM), inoltre la diagnosi e le cure, che si svolgono prevalentemente in regime privatistico, sono interamente a carico dei pazienti e, pertanto, non sono accessibili alle persone economicamente svantaggiate. Si stima che una persona affetta da neuropatia del pudendo possa spendere dai 10.000 ai 100.000 euro, quando è necessario un intervento chirurgico non disponibile in Italia. Considerati gli ingenti costi, molte persone si vedono costrette a rinunciare totalmente o parzialmente alle cure.
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