In tutto il mondo ci sono circa 300 milioni di persone affette da malattie rare e per questo motivo è nata la Giornata mondiale a loro riservata. La data scelta non è casuale, il 29 febbraio, un giorno raro proprio come le patologie che colpiscono i pazienti coinvolti. Quest’anno l’iniziativa giunge alla edizione numero 15. Anche il Comune di San Sebastiano al Vesuvio aderisce con l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema. Assia Filosa, vicesindaco del comune vesuviano, sottolinea: “Oggi includere significa uscire fuori dagli schemi, abbandonare le etichette che, spesso, relegano ai margini, escludono e fanno si che le famiglie, che già vivono situazioni di grandissima difficoltà, sprofondino nella solitudine. Nel caso delle malattie rare molti genitori si sono dovuti improvvisare anche ‘formatori’ delle patologie di cui sono affetti i figli e su cui solo negli ultimi anni è aumentato l’interesse e la conoscenza. Occorre continuare in questa direzione per vincere una battaglia di civiltà che consenta sia a loro che e ai propri cari di condurre una vita dignitosa”.
Il Sindaco Giuseppe Panico aggiunge: “Come Ente, in rete con gli appositi soggetti sovracomunali, stiamo lavorando alla costruzione di una rete sanitaria di prossimità che ci consenta di tradurre la nostra sensibilità sulla tematica socio-sanitaria in servizi alla persona che possano essere un concreto supporto alle famiglie”.
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